愛心小故事

電話那頭傳來陳爸爸緊張的聲音，因為女兒發燒住院，媽媽只好抱著9個月大的弟弟在醫院照顧，現在連弟弟也支氣管發炎住院，不得不放下手邊的工作，夫妻分頭照顧小靚及弟弟，已經住院快一個月了，家裡金錢已經所剩不多”。

5歲的小靚患有重度地中海貧血，陳爸爸經常需要請假帶小靚從嘉義到台南輸血，也因輸血引致鐵質沉澱，過量的鐵質積累會損害肺及肝等器官，為避免因輸血而帶來的副作用，小靚每日需服用排鐵劑，以排泄多餘的鐵質。

社工訪視，小靚已出院在家休養，陳爸爸也回到工作崗位，家中家庭收入僅靠陳爸爸從事工地工作收入及每月社福補助維持家計，雖然經濟不富裕，夫妻倆不願放棄救治小靚的一絲希望，媽媽提及小靚還小，不忍讓小靚終生輸血，因此陳爸爸已幫即將升上小學的小靚辦理休學，希望小靚能接受造血幹細胞移植，若移植成功，小靚可回復正常的造血功能得以痊癒。

基金會考量罕病家庭照顧及經濟負擔沉重，提供生活扶助金以及半年的物資協助共計12,000元，除暫緩家中的經濟壓力外，也提供罕病社福資源，希冀小靚持續得到多元化的照護。