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家有2罕病童 愛心社團贈洗澡椅
2020.09.16

轉載自[聯合報蔡維斌]

雲林縣斗六市越南媽媽吳氏深,育2女1男,家庭幸福,不料長女、長子都罹患「多發性硫酸脂質缺乏症」,全亞洲僅3個這類罕見病童,她家就有兩個,媽媽堅強走過12年,但孩子漸大抱不動了,光幫孩子洗一次澡就很吃力,經本報披露,雲林崇仁愛心會發起捐贈洗澡專用輪椅,讓她感受跨國愛心。

13年前在醫院擔任看護的吳氏深,和從事保險的老公相戀結婚,擁有幸福美滿家庭,不料命運弄人,原本健康可愛的長女和長子,2歲時走路愈來愈慢,語言學習出現障礙,原以為是自閉症。後來又生了小女兒,但3個幼兒2個病,吳氏深蠟燭三頭燒,咬牙苦撐,孩子病情每況愈下,上幼兒園竟無法走路,兒子甚至全身癱瘓,經基因檢查才發現和姊姊兩人都罹患罕見疾病「多發性硫酸脂質缺乏症」。

吳氏的老公說,這類罕見疾病是基因造成,孩子在2歲後身體機能逐年退化,免疫力下降、吞嚥困難、無法語言,一小碗流質食物都得吃上1小時,洗澡皮屑掉落,尿便無法自理,目前無藥可醫,網路病例僅活到13歲。

今年榮獲模範母親的吳氏深說,最頭痛的是孩子日夜顛倒,住院又怕吵到別人,只能常常抱著孩子在社區涼亭度過漫長黑夜或晨昏,她和別的母親不一樣,深怕孩子長大,因孩子每長大1歲代表又離她1步,只能用孩子有限的生命期間,好好愛他們。但孩子長愈大照顧起來更吃力,抱孩子洗澡成為每天沈重的工作。

這位異國超級媽媽的故事經本報披露,本願山佛陀講堂等機構派員前往慰問,雲林崇仁愛心會、虎尾鎮代林武正、阿財雞肉飯店昨天也捐贈一部洗澡如廁雙用的輪椅,減輕媽媽負擔,吳氏深很感謝各界善心,感受台灣處處有溫情。